
Rodzice 13-letniego Adasia Iwanejko z gminy Biłgoraj przekazali najnowsze, przełomowe informacje dotyczące leczenia chłopca chorującego na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jak poinformowali, Adaś uzyskał kwalifikację do terapii genowej w klinice w Dubaju.
- Są wiadomości, na które czekaliśmy z duszą na ramieniu od dwóch tygodni, mamy wyniki badań przeciwciał - Adaś dostał kwalifikację do terapii genowej w Dubaju! - przekazali rodzice chłopca.
Jak podkreślają bliscy, wybór kliniki w Dubaju wynika z bardziej realnych kosztów terapii - niższych o około 3 miliony złotych w porównaniu z leczeniem w Stanach Zjednoczonych.
Jednocześnie rodzina poinformowała o aktualizacji celu zbiórki prowadzonej za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Kwota została obniżona do 13 milionów złotych, jednak nadal pozostaje ona ogromnym wyzwaniem.
Największym problemem jest jednak czas. Choroba postępuje bardzo szybko, a stan zdrowia chłopca z dnia na dzień się pogarsza.
- Adaś dosłownie traci siły z dnia na dzień. Lekarze dali nam szansę, ale terapia może zostać podana tylko wtedy, gdy Adaś będzie w odpowiednim stanie fizycznym. Za miesiąc może być już za późno - podkreślają rodzice.
Według informacji przekazanych przez rodzinę, lekarze nie pozostawiają złudzeń - konieczne jest jak najszybsze przetransportowanie chłopca do kliniki w Dubaju i rozpoczęcie procedury leczenia.
Rodzice nie ukrywają, że mimo nadziei związanej z kwalifikacją do terapii, sytuacja jest dramatyczna.
- Cieszymy się z kwalifikacji, ale razem z tą radością przyszło ogromne przerażenie - bo mamy szansę, ale możemy nie zdążyć. Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym będziemy patrzyli, jak nasz jedyny synek przegrywa z chorobą - przekazują.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to ciężka, postępująca choroba genetyczna prowadząca do stopniowego zaniku mięśni. W przypadku Adasia jedyną szansą na zahamowanie jej przebiegu jest kosztowna terapia genowa dostępna poza granicami Polski.
Rodzina apeluje o wsparcie zbiórki.
- Błagamy Was - pomóżcie nam teraz. Potrzebna jest pilna mobilizacja! Każda wpłata, każde udostępnienie może przybliżyć Adasia do terapii i dać mu szansę na życie. W Was cała nadzieja - apelują rodzice.
Zbiórka na leczenie Adasia prowadzona jest za pośrednictwem strony: https://ww

Zarejestruj się
Zaloguj się















Redakcja telefon
Skrzynka alarmowa
Redakcja e-mail