Wersja mobilna     +   Dodaj wydarzenie    Dodaj aktualność    Dodaj galerię    Zgłoś temat    Dodaj ogłoszenie    Dodaj ofertę  
Przeczytaj:
Rozmiar tekstu:
AAA
BIŁGORAJ Podziękowania za okazaną pomoc
2011.05.07 15:54

Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku

Na początku tego roku poznali Państwo historię małej, niewidomej dziewczynki o imieniu Julia. Jej rodzice prosili o pomoc finansową, by mogli przebadać dziecko i dowiedzieć się, na co Julia choruje. Już wiemy - to wrodzona ślepota Lebera. Niestety ta diagnoza odbiera nadzieję na szybkie wyleczenie dziewczynki.
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku

- Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim ludziom, dzięki którym mieliśmy możliwość przebadania Julii w Londynie, w jednej z najlepszych klinik okulistycznych - mówią państwo Wasąg, rodzice Julki.

Badania odbyły się 10 marca 2011 r. w The Richard Desmond Children's Eye Centre, Moorfields Hospital. Julia była badana przez kilku genetyków. - Byliśmy bardzo wdzięczni, iż naszą córką zajął się wysokiej klasy specjalista prof. Anthony Moore - dodają rodzice dziecka.

Diagnoza to wrodzona ślepota Lebera. W przypadku Julki przeszczep samego wadliwego genu nie spowodowałby odzyskania wzroku. Ze względu na duże zmiany w obrębie siatkówki, dziewczynka potrzebuje przeszczepu komórek macierzystych siatkówki. Niestety takie przeszczepy nie są prowadzone przez żadną klinikę na świecie lub są prowadzone na zasadzie badań naukowych u pacjentów, którzy widzieli i stracili wzrok. Są to jednak przeszczepy bardzo ryzykowne. Prof. Tony Moore chciałby przeprowadzić dodatkowe badania, gdy Julia będzie w wieku 4-5 lat i będzie umiała spokojnie poddać się tym badaniom. Rodzice dziewczynki wysłali do Londynu krew Julii i wyrazili zgodę na udział w badaniach prowadzonych przez klinikę. Jeśli będzie potrzeba, by otrzymać diagnozę molekularną - krew będzie wysłana do Holandii lub Niemiec.

W tej chwili najważniejsza jest dla dziecka rehabilitacja. Julia bardzo ciężko "pracuje" w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących w Lublinie. - Dzięki Państwa pomocy możemy kupić Julii zabawki i przybory potrzebne do rozwijania innych zmysłów - szczególnie tak potrzebnego dotyku. Nie wiemy co przyniesie przyszłość, ale mamy nadzieję, że Julia zawsze będzie szczęśliwa i uśmiechnięta - bo wiemy, że jest szczęśliwa. Z całego serca dziękujemy instytucjom, firmom i wszystkim ludziom gorącego serca - mówi Diana Wasąg, matka Julii. W ciągu ostatnich miesięcy mogli Państwo wspierać finansowo leczenie dziewczynki m.in. wpłacając pieniądze na konto. Brali Państwo także udział w imprezach charytatywnych, organizowanych specjalnie dla chorych dzieci z naszego powiatu, jak np. Charytatywny Piknik Strażacki, czy mecz piłki nożnej. Jednak w dalszym ciągu potrzebna jest pomoc. Same wyjazdy do Lublina i rehabilitacja Julki znacznie obciążają budżet rodziny. Dlatego, dziękując za już okazane wsparcie, w imieniu rodziców prosimy o kolejne wpłaty na konto:
PKO BP o/Biłgoraj
14 1020 5385 0000 9602 0053 5963, Diana Wasąg.

red.
REKLAMA
Oceń:
4 głosy
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku, 4.2500 out of 5 based on 4 ratings
red. dodany
 
Odsłon: 20821
Dodaj zdjęcie

Waszym zdaniem (3)

Podaj login i hasło:
Login:
Hasło:
Skomentuj na forum:
Zarejestruj się
Jesteś już zarejestrowany na bilgorajska.pl? Zaloguj się
Imie lub nazwa:
Treść komentarza:
Przepisz niebieski tekst z obrazka wyżej:
Na forum istnieje możliwość oceny wypowiedzi, można oddawać głosy pozytywne jak i negatywne.
Najwyżej oceniane komentarze
PL
69e-33e
~ looker  Wielki szacunek dla rodziców...
A tak swoją drogą..., jak to jest możliwe że w cywilizowanym państwie europejskim trzeba zbierać pieniądze na leczenie dzieci, a tym czasem partie polityczne "dokarmiane" są kasą z naszych podatków !!!
JAK TO JEST MOŻLIWE !!!!
7 maja 2011
+15
-0
Ostatnio dodane komentarze
TH
cc5-289
~ kurs masaz tajski   Szanowni
11, 12, 13 marca br. Będę miał drugie podanie komórek macierzystych Tym razem infuzja będzie do płynu mózgowo-rdzeniowego. To news.
Poza tym miałem dzisiaj dwie interesujące rozmowy, które uświadomiły mi, że powinienem napisać coś więcej o mojej zbiórce.
Ideą całej akcji jest dotarcie z moją historią do jak największej grupy ludzi. Założyłem, że jak dotrę do bardzo wielu, to wśród nich na pewno znajdę kilka, kilkanaście tysięcy o dobrym sercu, którzy nie przejdą obojętnie, będą chcieli mi pomóc - wesprzeć mnie w mojej zbiórce. Wiecie dla mnie nie liczy się to, kto ile wpłaci. Ja i tak tego nie wiem, bo dane osobowe są chronione i Fundacja mi ich nie udostępnia. Ja wiem jedynie ile mam na subkoncie pieniędzy do dyspozycji. Na wszystko do Fundacji muszę dostarczyć faktury by na ich podstawie rozliczyć się zgodnie z jej regulaminem i prawem.
Zatem nie jest istotne, kto i ile wpłaci na moje subkonto. Dla mnie miłe i wzruszające jest to, że ktoś nie przeszedł obok mojej historii obojętnie, że pomógł na ile może.
Zależy mi, zatem by dotrzeć do tego przysłowiowego miliona ludzi, bo wśród nich na pewno znajdą się Ci, którzy przy okazji płacenia rachunku za prąd, telefon, kablówkę, na moje subkonto przeleją 5zł, może 10zł. A jeśli takich osób będzie kilka, kilkanaście tysięcy to „jestem w domu”. Od jakiegoś czasu tak właśnie się dzieje. Na moje subkonto wpływają większe i mniejsze kwoty pieniężne. Każda z nich zbliża mnie do całkowitego sfinansowania mojej terapii, więc każda z nich jest szlachetnym gestem, ma swoją moc sprawczą, każda z nich jest ważna!
Część pieniędzy mam już uzbierane, część muszę dozbierać. Brakująca kwota, więc nie jest astronomiczna, ale mimo wszystko poza moim zasięgiem finansowym. Dlatego zbiórka trwa i każdy, kto chce może się dołączyć pomóc. Na mojej stronie piszę jak można to zrobić. Można wpłacać na subkonto, przez PAYPAL, przeznaczyć 1%. Można też podsuwać mi nowinki medyczne, ofiarowywać pomoc w rozpowszechnianiu informacji o mnie, robić grafiki, modlić się za mnie, czyli kto jak może, potrafi, kto jaki ma pomysł. Wszystko to zbliża mnie do celu, który wierzę, że skończy się sukcesem. Sam jednak nie dam rady, dlatego razem z moją Drużyną robimy to wszystko, co od jakiegoś czasu możecie obserwować w Internecie. Poza tym, że dzięki nim staram się dotrzeć do możliwie jak największej grupy ludzi, strona internetowa, wydarzenie na FB i blogi mają też za zadanie uwiarygodnić, jak i dać Wam możliwość poznania mnie, jako człowieka.
Na koniec napiszę jeszcze o 1% waszego podatku. Może nie wszyscy z Was wiedzą, ale pieniądze, które przeznaczyliście na moje leczenie, lub które dopiero planujecie przeznaczyć fizycznie tak naprawdę na moim subkoncie pojawią się dopiero w listopadzie. Urzędy Skarbowe mają czas na dokonanie takiego przelewu kilka miesięcy i ponad 90% z nich robi to właśnie w ostatnim możliwym terminie. Kiedyś zmuszone były robić to szybciej, ale to się kilka lat temu zmieniło i jest jak jest.
Dziękuję raz jeszcze wszystkim Wam za każdą pomoc, za wszystkie wpłaty, te małe i te duże i mam nadzieję, że nadal będziecie ze mną i pomagali mi jak tylko możecie.
Akcja „Walka o wzrok trwa - działajmy razem!
Jarek Węglorz
http://jarekweglorz.pl/?tak-mozesz-pomoc,47
http://www.massagthai.info
26 lutego 2015
+2
-0
TH
b21-c49
~ kurs masaz tajski   w polsce wlasnie rowniez zaczeto leczyc zanik nerwu komorkami macierzystymi.
moj kolega Jarek https://www.facebook.com/J.Weglorz mial wlasnie taki pionierski pierwszy zabieg w czwartek w klinice w Czestochowie.
na grupie o komorkach macierzystych dla niewidomych na facebook https://www.facebook.com/groups/wzrok napisal dzis notatke:
Szanowni Państwo
22 stycznia 2015r. miałem pierwsze z pięciu planowanych infuzji komórek macierzystych. Infuzja, to zabieg podobny do kroplówki. Tak ogólnie, to chodzi w nim by coś wstrzyknąć. Ja miałem w ten sposób podane dożylnie komórki macierzyste. Zabieg ten ma za zadanie przede wszystkim ocenić moją reakcję na owe komórki, no i powoli zacząć naprawiać szkody w moim organizmie. Oczywiście celowaną szkodą o którą przede wszystkim chodzi lekarzom, to odbudowa nerwów wzrokowych, bym w efekcie tego choć trochę odzyskał wzrok. Trudno jednoznacznie jest przewidzieć czy i do jakiego stopnia te zabiegi się powiodą, ale szansa na to że coś drgnie, uda się naprawić jest znaczna i uzasadniona w moim przypadku. Oczy mam zdrowe, korę mózgową w rejonie odpowiadającym za widzenie też. Jedyne co mi dolega to zanik nerwów wzrokowych. Nie jest on jednak całkowity, ale też nie są te nerwy na tyle aktywne bym widział cokolwiek. Zatem kolokwialnie mówiąc należy naprawić "kabel", który łączy oczy - kamerę, z mózgiem - rejestratorem.
Zarówno w trakcie zabiegu, jak ipo nim nie było żadnych komplikacji. W ciągu najbliższych dni spodziewana jest duża gorączka, która zaświadczy o tym, że podane do mojego organizmu komórki zaczęły działać.
Następne zabiegi - podania planowane są w okolice oczu (pozagałkowe) i do płynu mózgowo-rdzeniowego. Chodzi o to by komórki macierzyste miały jak najbliżej do uszkodzonego miejsca i szybko zaczęły przekształcać się w tkankę nerwową.
Na razie czuję się dobrze i mam nadzieję że tak będzie nadal. Muszę dbać o siebie, by się nie przeziębić, nie skaleczyć itd. Za miesiąc planowany jest kolejny zabieg.
http://www.massagethai.info
5 lutego 2015
+3
-0
PL
69e-33e
~ looker   Wielki szacunek dla rodziców...
A tak swoją drogą..., jak to jest możliwe że w cywilizowanym państwie europejskim trzeba zbierać pieniądze na leczenie dzieci, a tym czasem partie polityczne "dokarmiane" są kasą z naszych podatków !!!
JAK TO JEST MOŻLIWE !!!!
7 maja 2011
+15
-0
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu bilgorajska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
reklama
reklama
REKLAMA
REKLAMA

Najpopularniejsze

REKLAMA
REKLAMA
21 czerwca 2024 Region
Zmiany personalne w parafiach [LISTA]
W piątek 21 czerwca biskup Marian Rojek ogłosił decyzje personalne dotyczące kapłanów diecezji zamojsko-lubaczowskiej. W jakich parafiach będą zmiany?
w piątek, godzina 07:48 Józefów
Nowa stawka za wywóz ścieków
w piątek, godzina 08:46 Obsza
Największy piknik wojskowy w regionie już w tę sobotę
w sobotę, godzina 16:12 Kolarstwo
Tour de Pologne Women na drogach powiatu
W dniach 28-30 czerwca na terenie województwa lubelskiego odbywa się druga edycja Tour de Pologne Women. W sobotę 29 czerwca uczestniczki wyścigu przejechały przez powiat biłgorajski.
w niedzielę, godzina 09:05 Powiat
Pięć miejscowości bez prądu, w tym Tarnogród i Józefów
22 czerwca 2024 Powiat
Alert trzeciego stopnia dla powiatu
22 czerwca 2024 Biłgoraj
30-lecie BARR S.A.
Od 30 lat Biłgorajska Agencja Rozwoju Regionalnego S.A. wspiera przedsiębiorców z terenu miasta i okolic. Jubileusz spółki, z udziałem akcjonariuszy, przedstawicieli władz państwowych i samorządowych oraz przedsiębiorców, zorganizowano w sobotę 22 czerwca w Biłgorajskim Centrum Kultury.
w sobotę, godzina 18:08 Czernięcin Główny
Strażacki jubileusz
w niedzielę, godzina 21:04 Biłgoraj
Pieszo do Krasnobrodu
w czwartek, godzina 20:55 Biłgoraj
Powiat zakończył rok z deficytem, ale pozyskał 58,8 mln zł na inwestycje
W czwartek 27 czerwca odbyła się najważniejsza w całym roku sesja Rady Powiatu Biłgorajskiego. Podczas obrad radni głosowali nad wotum zaufania i absolutorium dla Zarządu Powiatu. Jakie decyzje podjęli?
w piątek, godzina 10:42 Biłgoraj
Nielegalny salon gier zlikwidowany
we wtorek, godzina 10:30 Żelebsko
Powrót legendy na festiwalu w Żelebsku
w sobotę, godzina 10:47 Biłgoraj
Konkurs na dyrektora "Piątki" rozstrzygnięty
W maju władze Biłgoraja ogłosiły konkurs na stanowisko dyrektora Szkoły Podstawowej nr 5 im. Księdza Jana Twardowskiego. Postępowanie zostało już rozstrzygnięte. Kto będzie zarządzać placówką przez najbliższe pięć lat?
w niedzielę, godzina 18:59 Aleksandrów
Aleksandrów pamięta o ofiarach wysiedleń
w niedzielę, godzina 20:08 Tarnogród
100 lat muzyki dętej w Tarnogrodzie
24 czerwca 2024 Obsza
Jest przetarg na drogę, która skróci podróż na Podkarpacie
Na tę inwestycję mieszkańcy gmin Obsza w województwie lubelskim i Stary Dzików na Podkarpaciu czekali wiele lat. Ich oczekiwania powinny się spełnić za 1,5 roku. Wtedy powstanie droga, łącząca obydwie gminy i województwa. Gmina Obsza właśnie ogłosiła przetarg na realizację tego zadania, na które ma przyznane dofinansowanie z ósmej edycji Rządowego Programu Inwestycji Strategicznych "Polski Ład".
w czwartek, godzina 08:12 Księżpol
Stanowiska dyrektorów powierzone
w piątek, godzina 09:34 Księżpol
Osobówka w płomieniach
w piątek, godzina 09:45 Biłgoraj
Nie żyje prokurator Marek Głowala
W środę 26 czerwca zmarł prokurator Marek Głowala - prokurator Prokuratury Rejonowej w Biłgoraju. W latach 2016-2019 kierował tą jednostką jako prokurator rejonowy.
w sobotę, godzina 10:57 Józefów
Trzecie spotkanie kapel im. Jana Różańskiego
w czwartek, godzina 14:36 Powiat
Tour de Pologne Women na drogach powiatu. W sobotę będą utrudnienia
 
telRedakcja telefon

533 188 100

alarmSkrzynka alarmowa

alert@bilgorajska.pl

emailRedakcja e-mail

redakcja@bilgorajska.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone bilgorajska.pl Projekt graficzny CePixel wykonanie eball hosting home.pl