Wersja mobilna     +   Dodaj wydarzenie    Dodaj aktualność    Dodaj galerię    Zgłoś temat    Dodaj ogłoszenie    Dodaj ofertę  
Przeczytaj:
Rozmiar tekstu:
AAA
BIŁGORAJ Podziękowania za okazaną pomoc
2011.05.07 15:54

Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku

Na początku tego roku poznali Państwo historię małej, niewidomej dziewczynki o imieniu Julia. Jej rodzice prosili o pomoc finansową, by mogli przebadać dziecko i dowiedzieć się, na co Julia choruje. Już wiemy - to wrodzona ślepota Lebera. Niestety ta diagnoza odbiera nadzieję na szybkie wyleczenie dziewczynki.
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku

- Chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim ludziom, dzięki którym mieliśmy możliwość przebadania Julii w Londynie, w jednej z najlepszych klinik okulistycznych - mówią państwo Wasąg, rodzice Julki.

Badania odbyły się 10 marca 2011 r. w The Richard Desmond Children's Eye Centre, Moorfields Hospital. Julia była badana przez kilku genetyków. - Byliśmy bardzo wdzięczni, iż naszą córką zajął się wysokiej klasy specjalista prof. Anthony Moore - dodają rodzice dziecka.

Diagnoza to wrodzona ślepota Lebera. W przypadku Julki przeszczep samego wadliwego genu nie spowodowałby odzyskania wzroku. Ze względu na duże zmiany w obrębie siatkówki, dziewczynka potrzebuje przeszczepu komórek macierzystych siatkówki. Niestety takie przeszczepy nie są prowadzone przez żadną klinikę na świecie lub są prowadzone na zasadzie badań naukowych u pacjentów, którzy widzieli i stracili wzrok. Są to jednak przeszczepy bardzo ryzykowne. Prof. Tony Moore chciałby przeprowadzić dodatkowe badania, gdy Julia będzie w wieku 4-5 lat i będzie umiała spokojnie poddać się tym badaniom. Rodzice dziewczynki wysłali do Londynu krew Julii i wyrazili zgodę na udział w badaniach prowadzonych przez klinikę. Jeśli będzie potrzeba, by otrzymać diagnozę molekularną - krew będzie wysłana do Holandii lub Niemiec.

W tej chwili najważniejsza jest dla dziecka rehabilitacja. Julia bardzo ciężko "pracuje" w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych i Niedowidzących w Lublinie. - Dzięki Państwa pomocy możemy kupić Julii zabawki i przybory potrzebne do rozwijania innych zmysłów - szczególnie tak potrzebnego dotyku. Nie wiemy co przyniesie przyszłość, ale mamy nadzieję, że Julia zawsze będzie szczęśliwa i uśmiechnięta - bo wiemy, że jest szczęśliwa. Z całego serca dziękujemy instytucjom, firmom i wszystkim ludziom gorącego serca - mówi Diana Wasąg, matka Julii. W ciągu ostatnich miesięcy mogli Państwo wspierać finansowo leczenie dziewczynki m.in. wpłacając pieniądze na konto. Brali Państwo także udział w imprezach charytatywnych, organizowanych specjalnie dla chorych dzieci z naszego powiatu, jak np. Charytatywny Piknik Strażacki, czy mecz piłki nożnej. Jednak w dalszym ciągu potrzebna jest pomoc. Same wyjazdy do Lublina i rehabilitacja Julki znacznie obciążają budżet rodziny. Dlatego, dziękując za już okazane wsparcie, w imieniu rodziców prosimy o kolejne wpłaty na konto:
PKO BP o/Biłgoraj
14 1020 5385 0000 9602 0053 5963, Diana Wasąg.

red.
REKLAMA
Oceń:
4 głosy
Znamy diagnozę - Julia na razie nie odzyska wzroku, 4.2500 out of 5 based on 4 ratings
red. dodany
 
Odsłon: 22940
Dodaj zdjęcie

Waszym zdaniem (3)

Podaj login/e-mail i hasło:
Login/e-mail:
Hasło:
Skomentuj na forum:
Zarejestruj się
Jesteś już zarejestrowany na bilgorajska.pl? Zaloguj się
Imie lub nazwa:
Treść komentarza:
Przepisz niebieski tekst z obrazka wyżej:
Na forum istnieje możliwość oceny wypowiedzi, można oddawać głosy pozytywne jak i negatywne.
Najwyżej oceniane komentarze
PL
69e-33e
~ looker  Wielki szacunek dla rodziców...
A tak swoją drogą..., jak to jest możliwe że w cywilizowanym państwie europejskim trzeba zbierać pieniądze na leczenie dzieci, a tym czasem partie polityczne "dokarmiane" są kasą z naszych podatków !!!
JAK TO JEST MOŻLIWE !!!!
7 maja 2011
+15
-0
Ostatnio dodane komentarze
TH
cc5-289
~ kurs masaz tajski   Szanowni
11, 12, 13 marca br. Będę miał drugie podanie komórek macierzystych Tym razem infuzja będzie do płynu mózgowo-rdzeniowego. To news.
Poza tym miałem dzisiaj dwie interesujące rozmowy, które uświadomiły mi, że powinienem napisać coś więcej o mojej zbiórce.
Ideą całej akcji jest dotarcie z moją historią do jak największej grupy ludzi. Założyłem, że jak dotrę do bardzo wielu, to wśród nich na pewno znajdę kilka, kilkanaście tysięcy o dobrym sercu, którzy nie przejdą obojętnie, będą chcieli mi pomóc - wesprzeć mnie w mojej zbiórce. Wiecie dla mnie nie liczy się to, kto ile wpłaci. Ja i tak tego nie wiem, bo dane osobowe są chronione i Fundacja mi ich nie udostępnia. Ja wiem jedynie ile mam na subkoncie pieniędzy do dyspozycji. Na wszystko do Fundacji muszę dostarczyć faktury by na ich podstawie rozliczyć się zgodnie z jej regulaminem i prawem.
Zatem nie jest istotne, kto i ile wpłaci na moje subkonto. Dla mnie miłe i wzruszające jest to, że ktoś nie przeszedł obok mojej historii obojętnie, że pomógł na ile może.
Zależy mi, zatem by dotrzeć do tego przysłowiowego miliona ludzi, bo wśród nich na pewno znajdą się Ci, którzy przy okazji płacenia rachunku za prąd, telefon, kablówkę, na moje subkonto przeleją 5zł, może 10zł. A jeśli takich osób będzie kilka, kilkanaście tysięcy to „jestem w domu”. Od jakiegoś czasu tak właśnie się dzieje. Na moje subkonto wpływają większe i mniejsze kwoty pieniężne. Każda z nich zbliża mnie do całkowitego sfinansowania mojej terapii, więc każda z nich jest szlachetnym gestem, ma swoją moc sprawczą, każda z nich jest ważna!
Część pieniędzy mam już uzbierane, część muszę dozbierać. Brakująca kwota, więc nie jest astronomiczna, ale mimo wszystko poza moim zasięgiem finansowym. Dlatego zbiórka trwa i każdy, kto chce może się dołączyć pomóc. Na mojej stronie piszę jak można to zrobić. Można wpłacać na subkonto, przez PAYPAL, przeznaczyć 1%. Można też podsuwać mi nowinki medyczne, ofiarowywać pomoc w rozpowszechnianiu informacji o mnie, robić grafiki, modlić się za mnie, czyli kto jak może, potrafi, kto jaki ma pomysł. Wszystko to zbliża mnie do celu, który wierzę, że skończy się sukcesem. Sam jednak nie dam rady, dlatego razem z moją Drużyną robimy to wszystko, co od jakiegoś czasu możecie obserwować w Internecie. Poza tym, że dzięki nim staram się dotrzeć do możliwie jak największej grupy ludzi, strona internetowa, wydarzenie na FB i blogi mają też za zadanie uwiarygodnić, jak i dać Wam możliwość poznania mnie, jako człowieka.
Na koniec napiszę jeszcze o 1% waszego podatku. Może nie wszyscy z Was wiedzą, ale pieniądze, które przeznaczyliście na moje leczenie, lub które dopiero planujecie przeznaczyć fizycznie tak naprawdę na moim subkoncie pojawią się dopiero w listopadzie. Urzędy Skarbowe mają czas na dokonanie takiego przelewu kilka miesięcy i ponad 90% z nich robi to właśnie w ostatnim możliwym terminie. Kiedyś zmuszone były robić to szybciej, ale to się kilka lat temu zmieniło i jest jak jest.
Dziękuję raz jeszcze wszystkim Wam za każdą pomoc, za wszystkie wpłaty, te małe i te duże i mam nadzieję, że nadal będziecie ze mną i pomagali mi jak tylko możecie.
Akcja „Walka o wzrok trwa - działajmy razem!
Jarek Węglorz
http://jarekweglorz.pl/?tak-mozesz-pomoc,47
http://www.massagthai.info
26 lutego 2015
+2
-0
TH
b21-c49
~ kurs masaz tajski   w polsce wlasnie rowniez zaczeto leczyc zanik nerwu komorkami macierzystymi.
moj kolega Jarek https://www.facebook.com/J.Weglorz mial wlasnie taki pionierski pierwszy zabieg w czwartek w klinice w Czestochowie.
na grupie o komorkach macierzystych dla niewidomych na facebook https://www.facebook.com/groups/wzrok napisal dzis notatke:
Szanowni Państwo
22 stycznia 2015r. miałem pierwsze z pięciu planowanych infuzji komórek macierzystych. Infuzja, to zabieg podobny do kroplówki. Tak ogólnie, to chodzi w nim by coś wstrzyknąć. Ja miałem w ten sposób podane dożylnie komórki macierzyste. Zabieg ten ma za zadanie przede wszystkim ocenić moją reakcję na owe komórki, no i powoli zacząć naprawiać szkody w moim organizmie. Oczywiście celowaną szkodą o którą przede wszystkim chodzi lekarzom, to odbudowa nerwów wzrokowych, bym w efekcie tego choć trochę odzyskał wzrok. Trudno jednoznacznie jest przewidzieć czy i do jakiego stopnia te zabiegi się powiodą, ale szansa na to że coś drgnie, uda się naprawić jest znaczna i uzasadniona w moim przypadku. Oczy mam zdrowe, korę mózgową w rejonie odpowiadającym za widzenie też. Jedyne co mi dolega to zanik nerwów wzrokowych. Nie jest on jednak całkowity, ale też nie są te nerwy na tyle aktywne bym widział cokolwiek. Zatem kolokwialnie mówiąc należy naprawić "kabel", który łączy oczy - kamerę, z mózgiem - rejestratorem.
Zarówno w trakcie zabiegu, jak ipo nim nie było żadnych komplikacji. W ciągu najbliższych dni spodziewana jest duża gorączka, która zaświadczy o tym, że podane do mojego organizmu komórki zaczęły działać.
Następne zabiegi - podania planowane są w okolice oczu (pozagałkowe) i do płynu mózgowo-rdzeniowego. Chodzi o to by komórki macierzyste miały jak najbliżej do uszkodzonego miejsca i szybko zaczęły przekształcać się w tkankę nerwową.
Na razie czuję się dobrze i mam nadzieję że tak będzie nadal. Muszę dbać o siebie, by się nie przeziębić, nie skaleczyć itd. Za miesiąc planowany jest kolejny zabieg.
http://www.massagethai.info
5 lutego 2015
+3
-0
PL
69e-33e
~ looker   Wielki szacunek dla rodziców...
A tak swoją drogą..., jak to jest możliwe że w cywilizowanym państwie europejskim trzeba zbierać pieniądze na leczenie dzieci, a tym czasem partie polityczne "dokarmiane" są kasą z naszych podatków !!!
JAK TO JEST MOŻLIWE !!!!
7 maja 2011
+15
-0
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu bilgorajska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
reklama
reklama
REKLAMA
REKLAMA

Najpopularniejsze

Gazetka Lidl - Zobacz aktualne promocje i nowe gazetki na stronie Moja Gazetka
REKLAMA
dzisiaj, 12:24 Biłgoraj
Biłgoraj świętuje Dzień Dziecka 2026 [NOWE ZDJĘCIA]
W niedzielę 31 maja w samo południe na placu Biłgorajskiego Centrum Kultury rozpoczął się Biłgorajski Dzień Dziecka 2026. W programie znalazły się liczne atrakcje dla dzieci i rodzin, w tym animacje, warsztaty, pokazy służb mundurowych oraz występy artystyczne.
dzisiaj, 15:53 Sól
Rywalizacja strażaków z gminy Biłgoraj [NOWE ZDJĘCIA]
w sobotę, godzina 08:45 Biłgoraj
Wielki sukces uczennicy z Biłgoraja
we wtorek, godzina 14:04 Łukowa
Powiatowy Dzień Strażaka. Wręczono podziękowania za walkę z pożarem Puszczy Solskiej [NOWE ZDJĘCIA]
We wtorek, 26 maja, w Łukowej zorganizowano Powiatowy Dzień Strażaka. W wydarzeniu uczestniczyli strażacy z całego kraju, przedstawiciele służb oraz administracji rządowej. W programie znalazło się także wręczenie podziękowań osobom zaangażowanym w akcję ratowniczo-gaśniczą w Puszczy Solskiej.
dzisiaj, 18:18 Pływanie
16 medali dla pływaków z Biłgoraja na mistrzostwach województwa
w sobotę, godzina 09:11 Gmina Biłgoraj
Gmina Biłgoraj ma nowego sekretarza. Konkurs rozstrzygnięty
17 maja 2026 Biłgoraj
Koncerty gwiazd przyciągnęły tłumy mieszkańców i turystów [NOWE ZDJĘCIA]
Nad zalewem Bojary w Biłgoraju trwa koncertowa część wydarzenia "Biłgoraj Go! Lubelskie Flow! Otwarcie Sezonu Turystycznego 2026". Wieczorne występy gwiazd przyciągnęły tłumy mieszkańców oraz gości z całego regionu.
dzisiaj, 09:05 Stary Bidaczów
Prawie 7 km nowej kanalizacji w gminie Biłgoraj
w sobotę, godzina 16:15 Biłgoraj
Pierwszy Rajd Pokoleń połączył mieszkańców Biłgoraja
19 maja 2026 Gromada, Trzęsiny
Nowe drogi w gminie Biłgoraj. Oficjalnie przekazano plac budowy
W gminie Biłgoraj powstaną nowe drogi. W poniedziałek 18 maja przekazano plac budowy pod realizację inwestycji drogowych w Gromadzie i Żelebsku.
w poniedziałek, godzina 09:35 Biszcza
Startuje zbiórka gabarytów. Co można wystawić przed posesję?
dzisiaj, 08:41 Wyścigi samochodowe
Słodko-gorzki weekend Karola Kręta. Świetne tempo zablokowane przez pech w kwalifikacjach
19 maja 2026 Biłgoraj
Marsz Godności przeszedł ulicami Biłgoraja
We wtorkowy poranek 19 maja ulicami Biłgoraja przeszedł marsz. To część obchodów Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, organizowanego z inicjatywy Zespołu Szkół Specjalnych w Biłgoraju.
w poniedziałek, godzina 12:16 Lubelszczyzna
Ponad 7 tys. zł za wakacyjne szkolenie wojskowe
w piątek, godzina 12:37 Majdan Nowy
Zderzenie czterech pojazdów na DW nr 835
17 maja 2026 Biłgoraj
Wielkie święto turystyki w Biłgoraju. Przed uczestnikami koncerty gwiazd i liczne atrakcje [NOWE ZDJĘCIA]
Po sobotniej inauguracji wydarzenia "Biłgoraj Go! Lubelskie Flow! Otwarcie Sezonu Turystycznego 2026" nad zalewem Bojary w Biłgoraju, niedziela upływa pod znakiem sportowych emocji i rodzinnych atrakcji. Od rana mieszkańcy oraz turyści korzystają z licznych aktywności przygotowanych w ramach imprezy, a wieczorem na scenie pojawią się m.in. Skolim i legendarny Dżem.
we wtorek, godzina 21:08 Tereszpol
Wypadek z udziałem 10-letniej rowerzystki. Na miejscu LPR [AKTUALIZACJA]
w sobotę, godzina 09:40 Biłgoraj
Spotkanie "Zawodowa Mama" w Biłgoraju
20 maja 2026 Roztocze
Miliony na nowe trasy rowerowe na Roztoczu
Powiat biłgorajski znalazł się wśród beneficjentów projektu Rowerowe Roztocze, w ramach którego na Lubelszczyźnie powstanie ponad 125 km dróg pieszo-rowerowych. Łączna wartość przedsięwzięcia to 263 mln zł, z czego dofinansowanie unijne to ponad 187 mln zł, a wkład budżetu państwa wynosi przeszło 10 mln zł.
we wtorek, godzina 09:46 Biłgoraj
Rekordowe dofinansowanie dla Biłgoraja. Umowa podpisana
w sobotę, godzina 13:17 Biłgoraj
Społeczność "Czwórki" dla Igi
w poniedziałek, godzina 20:25 Łukowa
Zamiast odpoczynku po maturach - walka z żywiołem. Młodzi druhowie OSP docenieni
Mimo trwających egzaminów maturalnych ruszyli do walki z żywiołem. Druhowie OSP uczestniczący w akcji gaśniczej w Puszczy Solskiej zostali uhonorowani przez przedstawicieli Państwowej Straży Pożarnej i MSWiA.
w czwartek, godzina 10:56 Biłgoraj
Miliony dla Biłgoraja. Powstanie nowe miejsce rekreacji
w środę, godzina 11:58 Frampol
Zderzenie osobówki z motocyklem na DW 835 we Frampolu
 
telRedakcja telefon

533 188 100

alarmSkrzynka alarmowa

alert@bilgorajska.pl

emailRedakcja e-mail

redakcja@bilgorajska.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone bilgorajska.pl Projekt graficzny CePixel wykonanie eball